CRPS-Hamburg SHG
CRPS-Hamburg SHG
EIN SCHRITT IN DIE RICHTUNG ZUR SELBSTHILFE

 

CRPS:  Complex Regional Pain Syndrome

Durch einen Sturz beim Gassi gehen im November 2012 habe ich mir eine kleine Absplitterung eines Mittelhandknochen der linken Hand zu gezogen. Erst im Januar 2013 wurde ich von einer Bekannten auf CRPS aufmerksam. Sie sah meine Hand, die völlig schlaff, bläulich glänzend in einem Seidenschal eingewickelt war, weil ich den Wind und den Ärmel nicht ertragen konnte. Ihre erste Vermutung war Morbus Sudeck. Die kleinsten Berührungen brachten unerträgliche Schmerzen mit sich. Ich war mit meinem "Latein" am Ende. Ich hatte große Angst und  bat meine mich behandelnden Ärzte, CRPS auszuschließen, was nicht so einfach war. Das liegt daran, dass CRPS nicht einfach zu diagnostizieren ist und sich die Ärzte schwer tun, diese Diagnose zu stellen. Morbus Sudeck ist eine teure Krankheit, mit vielen unklaren Merkmalen, nicht im Blutbild nachweisbar und sie  verändert sich im Laufe der Zeit.

 

Was ist CRPS ?

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom gehört zu den neurologisch-orthopädischen Erkrankungen. Diese Krankheit ist dadurch gekennzeichnet, dass es nach äußerer Einwirkung (z.B. Traumen, Operationen und Entzündungen) über längere Zeit zu einer Fehlentwicklung und Gewebeschwund von Gliedmaßen- abschnitten kommen kann.

Wie erkennt man CRPS?

CRPS ist eine seltene Krankheit. Sie ist schwer zu diagnotizieren, weil die Merkmale, an der sie festgemacht wird, unklar sind. Die sogenannten 5 Merkmale nach den "Budapester Kriterien" sind erst vor kurzem von 8 reduziert worden, von denen aber 3 zutreffen sollten. Als Symptome treten Temperaturunterschiede von 1,5 bis 2,0 Grad auf, Berührungsschmerzen, Durchblutungsstörungen, Ödeme, Hautveränderungen und - verfärbungen, höllische Schmerzen und anschließende Funktionseinschränkungen auf. (Bis vor kurzem galt noch unnatürlicher Nagel- und Haarwachstum als Indikation für CRPS.)Die Erkrankung tritt bei Erwachsenen sowie bei Kindern auf. Dabei sind Frauen an den oberen Extremitäten häufiger betroffen als an den unteren und Männer eher umgekehrt an den unteren Extremitäten. Leider sind Frauen eher von CRPS  öfter betroffen als Männer.

Welche Therapien gibt es?

Die Therapien sollten im interdisziplinären Austausch stattfinden, wobei zur Schmerztherapie sowohl Opittw als auch Nichtopioid-Analgetika zum Einsatz kommen. Des weiteren umfassen die Behandlungsmöglichkeiten u.a. die Gabe von Medikamenten zur Knochenregeneration (Biphoshonate), Ergotherapie, Physiotherapie, lokal antiphlogostisch wirkende Medikamente und eventuell die Einsprizung vo örtlichen Betäubungsmitteln am vegetativen Nervensystem (sog. Sympathikus-Blockaden).

Ist CRPS heilbar? Jein!

Je früher die Krankheit erkannt wird, desto besser die Heilungschancen. Eine vollständige Heilung ist möglich, allerdings nur bei intensiver Behandlung durch Experten und einem guten Therapeutenteam. Leider bleiben die Schmerzen oft bestehen und werden zum ständigen Begleiter. Viele Betroffene bezeichnen ihren CRPS als "Untermieter" oder als "Sudi". Mein "Herrn Sudeck" sitzt seit November 2012 in meiner linken Hand. Seit er sich dort einquatiert hat, versuche ich ihn wieder los zu kriegen und tue alles dafür. Ich habe zweimal die Woche KG, Ergo- oder manuelle Therapie im Wechsel plus einmal in der Woche manuelle Lymphdrainage . Und weil ich daran glaube, dass er eines Tages wieder auszieht, habe ich mir auch psychotherapeu-

tische Unterstützung geholt, um mit den Schmerzen besser umgehen zu können.

Uns gegenseitig unterstützen

Als ich wusste, dass ich einen Morbus Sudeck habe, brach für mich eine Welt zusammen. Überall wurde mir gesagt, dass ich mich anstelle und meine Schmerzen doch nur pycho-somatisch wären. Meine Familie war skeptisch verhalten und zogen sich zurück. Mittlerweile habe ich alles im Internet rausgesucht, was es gab und stieß auf die Selbsthilfe-Gruppe von Frank Bergs in Bremen. Nachdem ich dort Unterstützung und Hilfe fand, entschloss ich mich, auch einen SHG zu gründen.Denn ich glaube, dass nur ein Betroffener das Verständnis aufbringen kann, was man braucht, um nicht zu verzweifeln. Mein Bestreben ist es, anderen Betroffenen zu zuhören, sie nicht mit ihren Schmerzen alleine zu lassen. Angehörige sind aber genauso betroffen von dieser unsäglichen Krankheit, weil sie sich überfordert fühlen und hilflos zu sehen müssen, wie das Leben aus den Fugen gerät.  Daher ist die Dunkelziffer der Patienten, die nicht oder meistens viel zu spät ihre Diagnose bekommen, hoch. Nach einem Ärztemarathon wird der Betroffene nicht selten in die "Psycho-Ecke" gestellt und nicht behandelt. Ich höre zu und möchte mit Euch Wege finden, die Krankheit besser zu verstehen und auszuhalten.

Funde im Internet

Es ist jedes mal für mich ein AH HA! Erlebniss, Beiträge im Internet zu recherchieren und auf Veröffentlichungen zu stoßen, die uns Betroffenen wieder einmal nicht gerecht werden. Bei Onmeda.de wird u.a. davon gesprochen, dass 85% der betroffenen Patienten geholfen werden kann und CRPS geheilt werden kann. Ich glaube behaupten zu dürfen, dass es in der BRD bis heute keine statistische Erhebung über geheilte und chronische Erkrankte erhoben worden ist. Außerdem werden immer Kriterien zur Diagnose angegeben, die nicht mehr dem neuesten Stand entsprechen. So z.B. wird auch auf dieser Internetseite von einer erhöhten Hauttemperatur gesprochen. Hierbei wird vergessen, dass es auch einen "kalten" CRPS gibt. Allerdings wird auf alle Therapien, Medikamente und Behandlungen eingegangen und auch auf das CRPS Netzwerk verwiesen. Dort gibt es eine sehr fundierte Angabe zu allen relevanten Themen, um sich über CRPS zu informieren. Und das ist kein Wunder! Das Netzwerk ist von Betroffenen für Betroffene gemacht worden und wer versteht die Krankheit besser, als wir selber? Nur wir können versuchen, Ärzte und behandelnde Therapeuten aufzuklären, was es bedeutet, unter CRPS Schmerzen zu leiden.

Quintessenz: glaube Sie bitte nicht alles, was Sie im Internet finden. Die Homepages, die von Betroffenen geführt werden, geben Ihnen mehr Aufklärung und die werden Sie brauchen, um sich aufgehoben und verstanden zu fühlen.

Pain Relief Foundation
Management of chronic pain – how can psychology help?


Dr Helen Poole, Senior Lecturer in Psychology, Liverpool John Moore’s University
Mrs Kate MacIver, Research Associate, Pain Research Institute, Liverpool


Psychologists are health professionals who specialise in studying thoughts, feelings and behaviour. How can this expertise be of help to someone with a chronic pain condition? After all, pain is a physical problem, isn’t it? Well…yes and no.
The sensation of pain is physical, but how we respond to it is related to what we think about the pain, how we feel about it and what we do to manage it. For example, most people with chronic pain will recognise that they have good days and bad days. What is the difference? It may of course be related to the amount of activity you have been doing, but it may also be because of how you were thinking and feeling on each separate day. Perhaps on one day you were home alone, having told your friends you couldn’t meet them for coffee, feeling isolated and miserable, thinking about the future and how you might cope, maybe feeling frustrated about pain preventing you from doing some of the things you used to enjoy. In the second case, you may have also been home alone, but engrossed in an activity that you enjoy, perhaps reading a book or playing with your grandchildren. These examples show how thoughts and feelings can seemingly ‘increase’ pain as you focus on it and its impact, as well as ‘reduce’ pain when your attention is directed away from it.
Another important factor is the effect longstanding pain can have on feelings and quality of life. It is quite common for people in pain to become depressed or anxious over time, and to miss out on life’s daily pleasures. Psychologists can help people with chronic pain to learn to manage pain and improve their quality of life, without necessarily changing the pain itself.


Pain Management Programmes
Pain management programmes have been set up nationwide and offer psychological and physical support. (To find your nearest Pain Management programme, check out the Pain Society website at www.britishpainsociety.org for a full list).
Most Pain Management Programmes use a psychological technique called Cognitive Behavioural Therapy to treat people with chronic pain. This type of therapy works well for people with both physical and emotional difficulties, as it tackles how we think in relation to pain, how we feel about it, and last but not least, how we behave in relation to pain. For example, if someone has got into the habit of staying in bed on a bad day, they might benefit from getting up and taking a short walk instead, which will not only help to loosen stiff joints and muscles, but also give a sense of achievement, which may well help to build confidence and improve mood.

Components of the pain management programme
How long a programme runs for varies from centre to centre. At the Walton Centre there are two programmes based on group therapy, one for one day per week for 6 weeks, and one for four days per week for 4 weeks. Some people might not be able to cope with group therapy (although it does bring with it the great benefit of meeting other people in a similar situation) and may need one-to-one work with a psychologist, physiotherapist, nurse or occupational therapist.


Exercise
Mixing chronic pain and exercise can be difficult – how to know what exercise is safe, how much extra pain to expect or tolerate? Psychological strategies can help us learn to lose the fear of movement. They can also help us learn how to plan exercise and activities in such a way that too much extra pain is avoided. Exercise programmes are tailored to individual needs, and participants learn to monitor their own progress, so that they can continue to improve at home.


Relaxation
Some of us find that the best way to manage pain is be constantly on the move, making relaxing difficult. Learning to relax is good fun and helpful for everyone, pain or no pain. Relaxation exercises can help to reduce muscle stiffness and spasm, and be terrific in improving sleep.


Building a positive thinking style
Living with chronic pain is a difficult challenge. It may be that, as time goes on, sneaky negative thoughts start to take precedence – for example “I can’t go out, it’ll hurt too much,” “This pain is so bad I can’t cope,” “If I try to go for a walk I’ll be in agony.” Participants on a Pain Management Programme learn to recognise this negative way of thinking and send it packing, replacing it with more balanced thoughts, such as “If I go out, it’ll take my mind off the pain and I’ll have a good time.”


Making friends
For those who have become isolated and lonely because of pain, then going on a Pain Management Programme can be a first good step to rebuilding social contacts, as everyone is in the same boat, learning to cope together.


Goal setting and pacing
Psychological management of chronic pain is all about rebuilding a good quality of life and this may involve setting goals which are important to each individual, such as spending more time with family and friends, walking the dog, going back to work. These goals may be achieved by learning to pace activity, maybe learning to stop and take a break before the pain becomes unmanageable.


All the above components of pain management may have a beneficial effect on building self-confidence and reducing distress.
In conclusion, psychologists are important members of the pain management team. His or her purpose is not to prove that someone’s pain is “all in the mind.” Rather, it is to help people in pain to build good coping skills so that they can enjoy a good quality of life despite their pain, and often reduce their pain by becoming fitter, happier and more active. Not everybody needs this type of pain management, but it’s good to know it’s there if we do.

 

Übersetzung folgt in Bälde.......

Freitag, 16.09. 2016 fällt das Treffen aus

HAMBURG Foto von Karen Ohle Baaß

KISS

Kontakt-und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen in Hamburg

Brauhausstieg 15-17

22041 Hamburg

KISS GRUPPENRÄUME IN DER 2 ten ETAGE
MINIURLAUB VOM ALLTAG
EGAL WIE HOCH DIE WELLEN SCHLAGEN.......
Christine Querhammer
Melanie Jeschke von Norman Reuter, az-online.de

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