CRPS-Hamburg SHG
CRPS-Hamburg SHG

Tag der Seltenen Krankheiten

Mercado in Altona am 10.November 2015 von 10 bis 13 Uhr

Wir haben am 10.November 2015 einen Stand im Mercado in Altona um über CRPS zu informieren und auf unsere SHG aufmerksam zu machen. Kommt doch einfach vorbei und lernt uns kennen, wir freuen uns auf Euch!

CTWO  Color the World orange

Macht mit! CRPS Awareness Day

In den USA ist der CRPS Awareness Day bekannter als hier in Deutschland. Das möchten wir ändern in dem wir auf den

02.November 2015

aufmerksam machen. Unsere Mitstreiter sind dabei, sich etwas einfallen zu lassen und wir sind auf Eure Vorschläge gespannt. Also bitte meldet Euch bei uns, ganz gleich auf welcher Homepage.

Wir freuen uns auf Eure Vorschläge! Danke!

 

Color the world orange -

Färbe die Welt orange

 

Weltaufmerksamkeitstag am 2. November 2015
                                                                     Köln, 30. August 2015.
Der zweite CRPS Weltaufmerksamkeitstag „Color the World Orange – Färbt die Welt orange“, der darauf abzielt, CRPS - das komplexe regionale Schmerzsyndrom oder Morbus Sudeck - bekannter zu machen, ist am 2. November 2015. Weltweit abgehalten am ersten Montag im November soll dieses Event
aufklären über diese kaum bekannte Krankheit. Rund um die Welt werden die Unterstützer orange tragen und viele Events planen, um über CRPS aufzuklären und Geld zu sammeln, um die Forschung gegen diesen kräftezehrenden Zustand zu unterstützen. Für mehr Informationen und um Veranstaltungen in deiner Stadt zu finden, besuche uns auf unserer Webseite ctwo.crps-netzwerk.de, auf Facebook, Twitter, Instagram, Pinterest, AboutMe oder auf der internationalen Webseite www.colourtheworldorange.com.
Am einfachsten kannst Du mitmachen, indem Du orange trägst und ein Foto in den sozialen Netzwerken postest mit dem Hashtag #CRPSORANGEDAY. Wir werden der Welt wieder zeigen, dass wir stark sind, auch wenn wir andauernde und intensiven Schmerzen haben.
Der erste Jahrestag „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ in 2014 war ein riesiger Erfolg mit Veranstaltungen rund um die Welt, um über CRPS aufzuklären. 44 Erklärungen wurden verlesen in Staaten und Städten der USA , die November als Monat der Aufmerksamkeit für CRPS anerkennen. Gebäude in New York, Chicago, Cleveland, Indianapolis und Charlotte wurden orange beleuchtet, wie auch Brücken in New York, Oklahoma
und Australien. Es gab sogar Anzeigetafeln in Oklahoma City. Ein Unterstützer lief den New York Marathon 2014, während ein
anderer eine 200 Meilen Fahrradtour durch Großbritannien absolvierte. Es gab Berichterstattungen der Medien in den USA und Großbritannien, einschließlich Erwähnung in einem Radioprogramm auf BBC und bei einer Nachrichtensendung in Colorado.
Über das komplexe regionale Schmerzsyndrom:
CRPS/Morbus Sudeck ist ein chronischer Zustand ,der durch andauernden, intensiven Schmerz charakterisiert
wird, der oftmals als brennend beschrieben wird und der in keinem Verhältnis zur auslösenden Verletzung
steht.
Weitere Informationen geben die nachfolgenden Webseiten:
  • www.ninds.nih.gov/disorder/reflex_sympathic-distrophy/reflex-    sypathetic-dystrophy.htmwww.crps-netzwerk.de
  • www.standup2crps.com

 

Wie man sich einbringen kann:

Die einfachste Art den Tag zu feiern ist, wenn man orangene Kleidung trägt.

 

Celebrating Color The World Orange 2014 in Australia

Mache davon ein Foto und poste das Foto in den sozialen Netzwerken mit dem Hashtag #CRPSORANGEDAY

In der Gemeinde/Stadt:

  • Schicke Deinem lokalen Bürgermeister, Kreistagsabgeordneten und Senator einen Brief, in dem Du bittest, den November zum Monat der Aufmerksamkeit für CRPS zu machen.
  • Sprecht mit Eurer lokalen Zeitung oder Fernsehsender und bittet sie, eine Geschichte zu CRPS/ Morbus Sudeck zu berichten.
  • Plane eine Restaurant-Nacht, wo ein Teil des Profites an CRPS/Morbus Sudeck Organisationen gespendet wird.
  • Fragt örtliche Geschäfte, ob sie Poster aufhängen können, die für „Tauche die Welt in Orange“ werben. Legt Flyer dort aus oder orangene Schleifen.
  • Wendet Euch an Eure örtliche Gärtnerei und bittet sie, einen Baum oder eine Staude spenden-vielleicht orange blühend-die in der Stadt gepflanzt wird. Plane eine Zeremonie für die Pflanzung unter Anwesenheit eines Offiziellen.
  • Frage nach, ob du das örtliche Wahrzeichen in orange tauchen darfst.
  • Frage in Deinem Betrieb nach, ob Du einen Korb mit orangen Schleifen im Büro verteilen darfst. Bringe Flyer mit.
  • Plane einen Lauf oder eine Parade. Vielleicht können sich die Teilnehmer in orangene kostümieren und Du kannst das beste Kostüm prämieren Color The World Orange™ Proclamation Signing With The Governor of Iowa in 2014

In der Schule:

  • Plane einen orangenen Tag, wenn alle Schülerinnen und Schüler und Lehrerinnen und Lehrer orangene Kleidung tragen.
  • Bitte die Schülerzeitung, einen Artikel zu CRPS/ Morbus Sudeck zu veröffentlichen.
  • Widme ein Fußball- oder Basketballspiel der CRPS Aufklärung. Fordere die Fans auf, orange zu tragen. Richte einen Stand ein zur CRPS Information.
  • Plane einen Kuchenverkauf und spende den Erlös an einen CRPS Organisation.
  • Wenn Du an der Universität bist, beziehe die Fachschaft oder Deinen Fachbereich mit ein. Baue einen Informationsstand zum Thema CRPS/Morbus Sudeck auf.
  • Plane ein Event, bei dem Geld für einen CRPS Organisation gesammelt wird
  • Ermuntere Freunde und Familie orange zu tragen und poste Bilder in den sozialen Netzwerken.
  • Poste eine Tatsache pro Tag im November auf den sozialen Netzwerken.
  • Stelle orangene Kekse oder Cupcakes her, um sie an Freunde und Familie zu verteilen.
  • Bastele orangene Schleifen und verteile sie an Freunde und Familie

Das sind nur einige Vorschläge, um sich zu engagieren. Sei kreativ und habe Spaß! Was auch immer Du organisierst oder planst oder ob Du nur eine Schleife trägst, Deine Mithilfe hilft für die Aufklärung von CRPS/Morbus Sudeck.


Datum vormerken: 02.11.2015 „Color the world orange – Färbe die Welt orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltweiter Aufklärungstag für CRPS!


Rückblick auf den 3.11.2014 „Color the World orange – Färbe die Welt orange

Es gab so viele tolle Momente und Events zum ersten „Tauche die Welt in orange“ Tag!

Es gab orangene Cupcakes, orangene Kekse, orangenes Bier, orangene Blumen, orangene Hemden, orangene Schals, orangene Hüte, orangene Shorts, orangene Perücken, orangene Halsketten, orangene Socken, orangene Schuhe, orangene Anstecknadeln, orangene Ballons, (orangene) Partys, orangene Bänder – sehr viele orange Bilder – inklusive einigen, die bei einer Hochzeit verteilt wurden! Es gab Hunde, die orange trugen, Babies, die orange trugen und Großeltern, die Orange trugen. Wir erhielten Fotos von vielen verschiedenen Schulen, inklusive Studentenverbindungen. Wir erhielten Bilder aus Büros, die Kollegen unterstützten, von überall in den USA. Und ganz wichtig: wir erhielten Bilder aus der ganzen Welt, rund um den Globus, vom Weltaufklärungstag CRPS!
Lisa lief den New York Marathon in einem orangen Hemd mit der Aufschrift:“ Tauche die Welt in Orange“ und CRPS Aufklärung. Amanda fuhr 200 Meilen in Großbritannien, um die Aufmerksamkeit auf CRPS zu richten.

Es gab viele Nachrichtenartikel in den USA und Großbritannien und auch einen Erwähnung in einer Nachrichtensendung aus Colorado und auf BBC.

Gebäude in New York, Chicago, Cleveland, Indianapolis und Charlotte wurden für den Weltaufklärungstag orange angestrahlt, für die CRPS Aufklärung. Brücken in New York und Oklahoma City, genauso wie ein Brunnen in Australien wurden in Orange getaucht. Es gab sogar orange Werbetafeln in Oklahoma City, die über CRPS aufklärten.

Politiker in Australien, Großbritannien und den USA unterstützten den Tag, indem sie sich zum Thema äußerten, Pressemitteilungen herausgaben und das Ereignis in den sozialen Medien ankündigten. In den USA gab es 44 Erklärungen und Zitierungen, 20 von Gouverneuren. In 48 der 50 amerikanischen Staaten haben Unterstützer die Gouverneure zu Erklärungen aufgefordert.

Am Weltaufklärungstag CRPS wurde mehr als 7000 US$ für die CRPS/Morbus Sudeck Forschung gesammelt. Es gab mehr als 1.000 Tweets zum Thema und es gab 800 Postings auf Instagram. Gratulation zu einem so erfolgreichem Tag!


Reaktionen auf den „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ 2014

„Was für einen Erfolg wir heute hatten! Dank an alle für die harte Arbeit. Ich glaube, das war heute die meiste Aufmerksamkeit für CRPS je. Kudos an alle!“
– Donna in New Jersey

„Ich bin so glücklich, dass wir Betroffenen das Verständnis für diese fürchterliche Krankheit verbreiten können. Ich bin froh sagen zu können, dass ich heute stolz war, Orange zu tragen. Ich habe den ganzen Tag Menschen informiert und aufgeklärt.Es war erstaunlich wie viele Menschen wirklich interessiert waren zu erfahren, wie sie helfen können. Dank an alle, die geholfen haben, Informationen zu verbreiten und ich hoffe, eines Tages gibt es eine Heilungsmöglichkeit.“
-Angie aus Tennessee

„Danke für diese Informationsverbreitung über CRPS/Morbus Sudeck. Als einer, der mit CRPS seit über zehn Jahren zu tun hat und allem was damit verbunden ist, es war überwältigend all das Orange zu sehen… Es gab so viele Läufe, gewidmete Tage, etc. gegen die fürchterliche Krankheit.Es hat lange gebraucht für dieses Montags Event. Danke“
-Beck aus New York

„Es wurde so von allen geschätzt. Was Du getan und geteilt hast bedeutet alles für uns; danke. Eure Seite zu sehen war bedeutsam und ließ mich für einige Minuten den Schmerz vergessen. Danke.“
-Cari in Kalifornien

„Ich will Euch nur danken, dass ihr den CRPS Weltaufmerksamkeitstag eingeführt habt. Es war ein toller Tag, um die leute über diese schreckliche Krankheit zu informieren.“
-Larissa aus Großbritannien

„Danke vielmals … wir wissen Eure harte Arbeit zu schätzen. Ihr seit wunderbar“
-Trudy in Australien

„Ich wollte nur sagen, dass was dieses Jahr organisiert wurde, war bei weitem das je organisiert und produziert wurde für die Aufklärungsarbeit. Toll gemacht!“
-Nancy aus Michigan

 


 

 

 

 

HAMBURG Foto von Karen Ohle Baaß

 

Treffen in Hamburg

Sie möchten ein Treffen besuchen?

Das ist zur Zeit nicht möglich. Sie können mich aber gerne unter 0175 911 90 20 für telefonische Beratung, ein Treffen bei oder in Ihrer Nähe anrufen. Das wäre durchaus möglich. Bei größeren Anfragen wären auch Gruppentreffen wieder durchführbar nach dem Lockdown durch Corona.

Zur Zeit gibt es keine Nachfrage nach regelmäßigen Treffen. Daher steht der Gruppenraum zur Zeit nicht mehr zur Verfügung. Bitte besuchen Sie auch die Treffen in Bremen. Die finden an geraden Monaten jeden 3ten Freitag um 18 Uhr statt. Adresse unter:

 

www.sudeckselbsthilfe.de.

Faulenstrasse 31

Grafik: Christine Querhammer
MINIURLAUB VOM ALLTAG

Fotos:Christine Querhammer

EGAL WIE HOCH DIE WELLEN SCHLAGEN.......
Christine Querhammer

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