Nach 4 Jahren habe ich mich dazu entschlossen die Treffen in Wandsbek zu beenden. Leider ist die Resonanz so gering, dass wir, meine liebe Vertretung Doreen und ich, uns entschlossen haben, die Treffen zu beenden. Wir finden es nicht gut Räume zu belegen, die anderweitig dringend gesucht werden. Ich bin eher dazu bereit telefonisch zur Verfügung zu stehen und gegebenenfalls auch ein "Hausbesuch" zu machen. Leider musste ich feststellen, dass einige nur zur Erstberatung kommen und dann nie wieder. Mir wurde zwar berichtet, dass die Nachfrage besteht, habe aber kein Bedarf festgestellt. Bei der Größe der Stadt Hamburg wundert mich das eigentlich schon.

Meine Telefonnummer findet Ihr unter dem Impressum und bei Kontakte. 

Es ist so weit, KISS ist umgezogen und wir haben neue Räume, in denen wir unsere Treffen stattfinden lassen können. Alles ist barrierefrei und hell und freundlich. Das Mobilar ist zwar das aus dem Brauhausstieg, aber ich fand die Stühle recht gemütlich. Es gibt eine große Teeküche für die, die sich was zu Trinken und Essen mitgebracht haben. Einige von uns müssen/können arbeiten und haben einen langen Arbeitstag hinter sich. Also, am 17 März 2017 ist es wieder so weit . Hat ja auch lange genug gedauert und ich freu mich sehr auf Euch. Einziger Wehrmutstropfen: Parkplätze sind rar ! Plant bitte Zeit für die Suche danach ein.

Bis dahin wünsche ich Euch eine schmerzarme Zeit

alles Liebe

Christine

Treffen am 17.Juli in Wandsbek

Am Freitag, den 17 Juli 2015 fand das Treffen in den Räumen von KISS in der 2ten Etage statt. Ich freue mich darüber, dass wir Besuch bekommen haben von Frau Lisa Dirks, die sich und ihrem Chef Markus Schürholz vorstellte.

Nachdem ich die Gruppe eröffnet und die neuen Gesichter begrüßt hatte, kamen wir erst einmal zu der immer wieder gestellten Frage: wie geht es uns heute und was brennt mir unter den Nägeln. Ich bin ehrlich froh, dass wir, die mit großen Schmerzen zu kämpfen haben, unseren Humor nicht verlieren. Den nicht nur eine gute Versorgung mit Medikamenten ist ein Muss bei CRPS, sondern auch die RICHTIGE Betreuung durch Therapien. Wobei ich bei Markus Schürholz angelangt bin.

Ich muss zugeben, dass ich davon ausgegangen bin, Physiotherapeuten vor mir zu haben. Dann stellten sich zwei sehr sympathische ERGOtherapeuten vor, die uns im Herbst eingeladen haben, die Praxis in Fuhlsbüttel zu besuchen. Wir haben dann die Gelegenheit uns vor Ort sich über ihr Konzept zu informieren. Was das Ganze sehr spannend macht, ist das sich die Praxen von Herrn Schürholz und seinem Team in Kiel, Neumünster, Heikendorf, Preetz und Hamburg befinden. Sehr freue ich mich darüber, dass Herr Schürholz und ich weiterhin in Kontakt bleiben wollen und ich werde mir ganz bestimmt in der nächsten Zeit bei ihm einen Termin "sichern". Danach werde über meine Erfahrungen berichten, denn wir brauchen gute Therapeuten.  Für weitere Infos siehe bitte auf  der Seite LINKS nach.

Nachdem wir die Gruppe geschlossen hatten, saßen wir noch in kleinen Grüppchen und tauschten uns aus. Dabei habe ich leider nicht unsere Ergotherapeuten richtig verabschieden können.

Im Anschluß sind wir etwas essen gegangen und ließen den Abend locker ausklingen.

Das nächste Treffen findet dann am Freitag, den 18.09.2015 statt, selber Ort, selbe Zeit  :-)

Bis dahin wünsche ich Euch eine schmerzarme Zeit!

Eure

Christine

Treffen in Wandsbek am 15.05.2015

Heute, 15.05.2015 fand wieder ein Treffen in Wandsbek statt. Neben den mir schon bekannten Gesichtern fand sich eine neue Teilnehmerin ein, die wir auf das herzlichste begrüßen wollen.

Der Grund eine SHG zu besuchen ist ja nicht erfreulich, um so mehr freuen wir uns, wenn jemand den Weg zu uns findet. Die Erkenntnis, nicht alleine mit CRPS zu sein, hilft neue Energie zu mobilisieren und einen neuen Blickwinkel auf die Krankheit zu bekommen. Und obwohl ich davon ausgegangen bin, dass (einen Tag nach dem Feiertag) alle den "Brückentag" frei genommen oder für ein verlängertes Wochenend nutzen würden, waren  fast alle Teilnehmer gekommen.

Nach dem ersten  Austausch und der Begrüßung finden wir immer wieder zu den wichtigen Themen wie Medikamente und Therapieformen zurück. Ich merke immer wieder, dass jeder Teilnehmer eine ganz andere Herangehensweise an seine Krankheit hat. Der unerschütterliche Optimismus von Melanie zum Beispiel, ist bewundernswert und sie ist mein persönliches Vorbild, wie ich meinen Lebensmut erhalten kann.

Andere Gruppen haben eine Vorgabe an Themen, die bei den Treffen behandelt werden. Diese sind vorher entweder per Email an den Gruppenleiter heran getragen worden und werden dann in der Runde angesprochen. Daran habe ich auch schon gedacht, um dem Treffen ein wenig mehr Struktur zu geben. Aber da wir noch ein überschaubares Trüppchen sind, habe ich erstmal davon Abstand genommen. Ich möchte  deswegen jeden Teilnehmer sehr herzlich bitten, die für IHN sehr wichtige Dinge anzusprechen, damit sich alle dazu äußern können. Wir haben alle mit CRPS unsere Erfahrungen und diese können für den anderen sehr wichtig sein, die richtige Behandlung zu bekommen.

Fazit:  leider mussten wir alle wieder  einmal feststellen, dass es DEN CRPS nicht gibt. CRPS  ist wie ein Chamälion, wandelt sich, ist nie gleich, ist atypisch, unberechenbar. Das Thema Forschung wurde auch ganz kurz angesprochen.

Es ist die Zeit erstaunlich schnell verflogen. Nach dem Treffen ging der "harte" Kern zum Essen, um in geselliger Runde zu klönen.

Nächstes Treffen findet dann im Juli statt und ich freue mich sehr auf Euch.

Bis dahin eine schmerzarme Zeit

Eure

          Christine