Dies sind Aussagen, die tagtäglich den Betroffenen zu Ohren kommen.
Mit freundlicher Genehmigung von Frank Bergs, Sudeckselbsthilfe Bremen
Quelle: Frank Bergs mit freundlicher Genehmigung
Ich haben ein offenes Ohr, einmal für Sie als Betroffene/r und auch für Sie, wenn Sie Angehörige/r sind. Man möchte sich mitteilen, aber keiner da, der Zeit hat oder man hat Angst, jemandem mit seinen Schmerzen zu belasten.Bei mir können Sie sich aussprechen, weil ich die Problematik kenne und Sie verstehe, weil ich selbst betroffen bin.
Sind Sie gerade mit der Diagnose CRPS/Morbus Sudeck konfrontiert worden? suchen Sie im Internet nach Hinweisen, was das für Sie bedeutet?Auch haben Sie keine Ahnung wie es für Sie weiter geht ? und wo Sie sich informieren können?Hier versuche ich Ihnen bei Ihrer Suche zu helfen und Sie auf dieser Seite so ausführlich wie möglich zu informieren, was Sie über diese Erkrankung wissen sollten und was wichtig ist. Erschreckend ist die Tatsache, dass die Erkrankung noch immer nicht weit genug bekannt ist, die Forschung diesbezüglich noch immer keinen konkreten Ansatz hat, wodurch die Krankheit entsteht- ja, selbst Schulmediziener haben oft keine Ahnung davon. Darum sollten Sie Ihr eigener Fachmann werden, der fähig ist, mitzureden. In der Homepage von Bremen ,die hervorragend geführt ist, werden Sie bestimmt fündig und können sich Ihr Know-How erwerben durch LESEN :)
Helfen möchte ich Ihnen vor allem, egal ob betroffen oder Angehöriger, wenn Sie einen Durchhänger haben, nicht die Kraft haben, die Schmerzen zu ertragen oder der Mut fehlt, den nächsten Tag anzugehen. Schauen Sie auf mein Impressum nach- dort finden Sie meine Telefon-Nummer oder Links, die Ihnen Entspannung bringt. Eine SHG ist u.a. auch dafür da, praktische Tipps und Ratschläge mit an die Hand zu geben, die Betroffene brauchen, um mit CRPS zu leben. Themen wie Rente, Krankengeld und Anträge bei Kassen etc werden besprochen, die für alle CRPS Betroffene relevant sind. Ich möchte, dass unsere Krankheit bekannter wird. Ärzte, Therapeuten, Krankenkassen, Rententrägen, Berufsgenossenschaften, Kliniken und Reha-Kliniken haben erfahrungsgemäß noch NIE etwas von CRPS/Morbus Sudeck gehört. Und dagegen muss etwas unternommen werden. Viele Patienten werden als "psychisch auffällig" oder als Simulant behandelt, obwohl die Schmerzen sie Tag und Nacht quälen und sie an den Rand der Verzweiflung bringen. Ich kämpfe , aber dafür brauche ich auch IHRE Unterstützung, weil nur VIELE VIEL bewegen können. Denn:
Mit diesem "Mentalprogramm" aus den USA haben viele CRPS-Betroffene große Erfolge bei der Reduktion ihrer Schmerzen.